Az idei évben május 31-e és június 3-a között Milánóban került sor az EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) vagyis az Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége éves kongresszusára, melyet nemcsak a helyszínen, hanem a kiemelt négy szekció előadásait online közvetítésben is követhették a résztvevők. Ahogy más években megszokhattuk, a betegszervezeti (PARE) szekcióban a betegeknek is szerveztek előadásokat a reumatológiai betegségeket érintő különböző témakörökből.
Milánó Észak-Olaszország legnagyobb metropoliszaként, Lombardia régió székhelyeként és az ország gazdasági fővárosaként ragyogó helyszínnek bizonyult az EULAR kongresszusa számára, ahová a világ minden tájáról, több, mint 130 országból érkeztek orvosok, egészségügyi dolgozók, tudományos munkatársak és betegek. A rendezvényt a MiCo Convention Centerben, Európa egyik legnagyobb konferencia központjában tartották, mely impozáns méreteivel, formatervezett épületeivel már önmagában is elbűvöli az embert. Az épületkomplexum Milánó új, Citylife nevű negyedében található, a központ egyszerre 18 000 ember befogadására képes, 50 ezer m2 kiállítótérrel rendelkezik. Jómagam a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnökeként vehettem részt az eseményen. 2012 óta látogatom az EULAR PARE (az EULAR betegszervezeteket tömörítő szervezete) konferenciáit, EULAR kongresszuson személyes jelenléttel másodszor vettem részt.
Az Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége három pillérből áll, a reumatológiai betegségekkel foglalkozó betegszervezetek, a reumatológiában dolgozó egészségügyi szakemberek és a tudományos közösségek alkotják a bázisát. A szervezet fő célkitűzése, hogy csökkenjenek a reumatológiai betegségek okozta társadalmi és egyéni terhek, és elősegítsék illetve fejlesszék a reumatológiai betegségek kezelését, megelőzését és a rehabilitációt.
Az EULAR mindhárom pillére egyaránt fontos és egyenértékű, ám reumatológiai betegként elsősorban a betegszervezetek munkájában veszek részt. Az EULAR kongresszusokon külön szekciókat szerveznek a betegek számára. „Egyet vásárol – négyet kap” reumatológiai betegségek és társbetegségek címmel például arról hallhattunk érdekes előadásokat, hogy a reumatológiai betegségekhez milyen társbetegségek társulhatnak. Prof. Dr. Xenofon Baraliakos arról beszélt, hogy a reumatológiai betegségek, a daganatos megbetegedések és a mentális egészség milyen kapcsolatban állnak egymással. Egy másik előadó a lelki segítségnyújtás fontosságát hangsúlyozta. A betegedukáció, az önmagunkhoz és a betegségünkhöz való kreatív viszonyulás, a pszichológiai segítség igénybevétele nemcsak a lelkiállapotunk javulását segíti elő, hanem hasznos a krónikus fáradság és fájdalom elleni küzdelemben is. Egy másik szekcióban a biomarkerek kerültek szóba a legújabb kutatások tükrében. A szakemberek a biomarkerek reumatológiai betegségek diagnózisában és kezelésében betöltött szerepével ismertették meg a hallgatóságot.
A reumatológiai betegségek nincsenek életkorhoz kötve, életutunk bármelyik szakaszában megbetegedhetünk, egészen kisgyermekkortól kezdve az időskorig, ezért az egyik szekció témája „0-100-ig 75 percben” – a reumatológiai betegségeknek nincsen kora volt. A szekciókon általában nemcsak a szakemberek beszélnek, az előzetesen meghívott betegek is megosztják tapasztalataikat az adott témában. A betegek beszámolóiból megtudhattuk, milyen fiatalon szembesülni egy krónikus betegséggel, milyen vonzatai vannak, ha valakinél a családalapítási időszakban derül ki, hogy gyulladásos reumatológiai betegsége akadályozza a párválasztásban, a gyermekvállalásban. Ha gyermekvállalásról beszélünk, akkor elsősorban a nőkre gondolunk, pedig a férfiaknál ugyanolyan problémák merülhetnek fel. MD Luis Fernando Perez-Garcia érdekes előadásában a férfiakat helyezte a fókuszba. Az időskori megbetegedés szintén magával hozza az életkori sajátosságokból adódó nehézségeket.
Olyan korban élünk, amikor a technológiai eszközök megkönnyítik a mindennapi életünket, a munkánkat, a szabadidő eltöltését, és hozzájárulnak ahhoz, hogy tudatosabban viszonyuljunk az egészségünkhöz, illetve a betegségünk menedzseléséhez. Az elhangzott előadások szinte mindegyikében szó esett a különböző digitális applikációkról, okosórákról és társaikról, melyek segítenek az egészségi állapotunk felmérésében, a tünetek nyomon követésében, számolják mennyit lépünk, alszunk, hány kalóriát fogyasztunk, mennyi a vérnyomásunk, szívverésünk. Az idősebb korosztály számára azonban gondot okozhat az applikációk kezelése, egyrészt mert bonyolultnak találhatják az elsajátítását, másrészt pedig nehezen tudják elolvasni a kisbetűket, vagy hallják meg a hangjelzéseket. A krónikus betegségek gyakori és talán legkínzóbb velejárója a hosszan tartó, olykor kínzó fájdalom, ezért külön szekció foglalkozott a fájdalommal való megküzdési stratégiákkal. Prof. José Antonio P. da Silva a mechanikus és a gyulladásos fájdalom közötti különbséget mutatta be, majd arról hallhattunk, hogy mit mutatnak a tudományos bizonyítékok a fizioterápia hatásosságáról. Megismerkedhettünk különböző fájdalomkezelési technikákkal, és arról is hallhattunk, hogy a fizikai aktivitás és a foglalkozásterápia mennyiben segít a fájdalom kezelésében.
Úgy gondolom, a kongresszus mindenképpen hasznos volt a betegek számára, rengeteg új információval gazdagodtunk, régi kapcsolatainkat is feleleveníthettük, illetve újakat alakíthattunk ki a többi betegszervezet képviselőivel, és még arra is jutott idő, hogy a város nevezetességeit megnézzük. Szeretném megköszönni a Magyar Reumatológusok Egyesületének, hogy lehetővé tették számomra, hogy a kongresszuson részt vehessek, és támogattak az EULAR PARE Vice president jelölésemben is, melyben szoros küzdelem során csupán néhány szavazattal maradtam le a győztes Elsa Frazão Mateustól.
A beszámoló a Magyar Reumatológia című lap szerkesztőségének felkérésére született, a szerkesztőség hozzájárult a párhuzamos közléshez.
