Az idei évben június12-e és 15-e között Bécs adott otthont az EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) vagyis az Európai Reumatológiai Egyesületek Szövetsége nagyszabású éves kongresszusának. A színvonalas esemény nemcsak arra ad lehetőséget, hogy a reumatológia területén dolgozó szakemberek megoszthassák egymással tapasztalataikat, hanem az EULAR különböző bizottságainak (EMEUNET, HPR, PAED, PARE és a tudományos közösségek) munkájának megismerését, egymás közötti együttműködését is elősegíti.
Az első kongresszus óta, melyet 2000-ben Nizzában rendeztek, az EULAR Európai Reumatológiai Kongresszusa a tudományos és klinikai információk átadásának és cseréjének legfőbb platformjává vált Európában. Az esemény arról is nevezetes, hogy fórumot biztosít az orvosok, tudósok, reumatológiai betegséggel élők, egészségügyi szakemberek és a gyógyszergyártók képviselői közötti párbeszéd számára. Az EULAR kongresszusokat általában júniusban tartják valamelyik európai fővárosban vagy nagyobb városban. A kongresszus az évek során a gyakorló orvosok számára az egyik leginnovatívabb rendezvénnyé nőtte ki magát, különösen a legújabb klinikai kutatások eredményeihez való hozzáférés tekintetében. A programok rendkívül vonzóak, a résztvevők száma évről évre nő, az idén több, mint 18 ezernél is többen érdeklődtek az esemény iránt, több, mint 130 országból.
A 24. kongresszusra Bécsben, a Messe Wien Exhibition & Congress Centerben került sor. Az óriási épületkomplexumot 2004-ben nyitották meg, az alapterülete 73,000 m², ultramodern infrastruktúrával rendelkezik, a Práter-park mellett található. Ez azért volt fontos a résztvevők számára, mert aki szeretett volna egy kis kikapcsolódást a kongresszus nyüzsgő világából, és még nem fáradt el attól, hogy a hatalmas épületet bejárja, pár lépés után zöldellő fák között találta magát. Az előző évekhez hasonlóan az idei évben is szerveztek előadásokat a reumatológiai betegségeket érintő különböző témakörökből a betegszervezeti (PARE) szekcióban. A betegszervezeteknek az idén is lehetőségük nyílt arra, hogy kampányaikat, programjaikat, legjobban sikerült projektjeiket bemutassák egymásnak, mivel egy-egy jól sikerült projekt követendő minta lehet számunkra, melyeket saját körülményeinkhez igazítva mi is adaptálhatunk.
A Magyar Reumabetegek Egyesületét jómagam képviseltem, immár az EULAR PARE új bizottsági tagjaként. A betegeknek szóló előadásokon két témakört helyeztek a fókuszba, az egyik a digitális technika szerepe és kihívásai a reumatológiai betegségek kezelésében, karbantartásában, monitorozásában, a másik pedig az önmenedzselés. Az önmenedzselés évről évre visszatérő téma az EULAR betegszervezeteinek találkozóin, ami nem véletlen, hiszen elsősorban azok a krónikus betegséggel élők képesek hosszabb időn át, a legtöbb esetben élethosszig tartóan együtt élni a betegségükkel, elfogadni azt, és az egészségügyi szakemberekkel együttműködve törekedni állapotuk javulásának vagy a remisszió elérésére, akik tudatosan, a megfelelő információ és tudás birtokában viszonyulnak az állapotukhoz. Ennek elengedhetetlen feltétele a betegedukáció. A betegedukációhoz viszont olyan betegek kellenek, akik értik a tudományos nyelvet. Anna Fryxelius Norvégiából arról beszélt, hogyan sikerült betegszervezetének új embereket megnyernie egy tudományos kutatás számára. Követve a kor követelményeit, ők is a közösségi médiában kerestek résztvevőket, ám ameddig a betegek számára kevésbé érthető, bonyolultnak tűnő nyelvezetet használták, addig kevesen jelentkeztek a programra. Ekkor tanulmányozni kezdték a sikeres, jókora követőtáborral rendelkező influenszereket, megfigyelték a stílusukat, a nyelvezetet, melyet használtak, a szókincsüket, és ők is ezt nyelvet alkalmazták a toborzás során. Ezzel az új módszerrel jóval több beteget tudtak megszólítani, mint előtte.
Egy másik előadás a multidiszciplinaritásról szólt a reumatológiai betegségek kezelésében. A reumatológiai betegségek a legtöbb esetben nem önmagukban jelentkeznek, hanem társbetegségek is társulnak hozzájuk, ezért holisztikus szemléletre van szükség a gyógyításban. A társbetegségek kölcsönösen kihatnak egymásra, ezért összetett kezelési tervre van szükség. Egy másiik elődadás a munka kérdését járta körül. Alain Cornet Belgiumból arról beszélt, hogyan lehetne vonzóbbá tenni az önkéntes munkát. Sarah E. Bennett az Egyesült Királyságból a csökkent munkaképesség munkára gyakorolt pszichológiai hatását elemezte. Sarah Copsey prezentációjában azt ecsetelte, milyen anyagi terhet jelent az embereknek a reumatológiai betegségük, hogyan tud ezen segíteni a foglalkoztatás, milyen hatással van a mentális egészségünkre a munka.
Az EULAR PARE találkozók másik visszatérő témája a fáradtság és annak kezelése. A krónikus betegségek fáradtsággal járnak, ám nem mindegy, mit kezdünk vele. A munka, az értelmes tevékenység pozitív hatással van a testi és lelki egészségre, ugyanakkor a túlzásba vitele káros lehet. A prezentációkban hangsúlyt kapott a korai diagnózis fontossága, illetve hogyan viszonyul a mentális egészségünk az általános jóllétünkhöz. Példákat hallhattunk a testedzés jótékony hatásáról, közösséget összekovácsoló erejéről.
A kongresszusok kiváló alkalmat teremtenek a kapcsolati hálók megerősítésére, akár régi ismerősökkel/kollégákkal való találkozás során, akár új ismeretségek kötésével. A digitális technika nemcsak elméletben került szóba, az EULAR kongresszus applikáció segítségével könnyebb volt kiigazodni a programok között, megtalálni az ismerőseinket, szelfit tölthettünk föl, kiigazodhattunk a találkozó helyszínein. Az esemény szerves része a Family Dinner, azaz a Családi Vacsora, ahol kellemes falatozás közben oszthattuk meg élményeinket. Az idei évben a Práter közelsége miatt egy práterbeli étteremben zajlott a vacsora.
Az előadások mellett mindig nyílik lehetőség városnézésre is. Bécs bővelkedik látnivalókban, ha azonban a kongresszus résztvevője becsületesen részt akar venni a programokon is, meg várost is látogatni, akkor szelektálnia kell. A botanikus kertre, a Wien Múzeumra, a Hofburgra és a Hunderwasser-házra így is jutott idő. Ezúton is szeretnék köszönetet mondani a Magyar Reumatológusok Egyesületének, hogy lehetővé tették számomra a konferencián való részvételt.
