photo: EULAR
22. alkalommal került megrendezésre az idén az EULAR PARE konferencia, melynek Prága adott otthont. Hazánkat Dr. Ortutay Judit reumatológus, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnöke és Rozán Eszter elnökségi tag képviselte.
Online világunkban bármikor kapcsolatba léphetünk egymással az interneten, megspórolva a hosszú utazás fáradalmait és költségeit. A személyes találkozások, megbeszélések varázsát azonban semmi nem adhatja vissza, ezért (is) jók a konferenciák, ahol egy-egy adott szakma vagy érdeklődési kör képviselői személyesen vannak jelen. 2019. április elején került sor az Európai Reumaellenes Liga, vagyis az EULAR (European League Against Rheumatism) betegszervezeteket tömörítő PARE (People with Arthritis/Rhemuatism in Europe) szervezetének 22. konferenciájára Prágában. A Hotel Giovanni kiváló helyszínnek bizonyult, a városszéli szálloda tömegközlekedési csomóponton helyezkedik el, így könnyedén meg lehetett közelíteni a repülőteret, a vasútállomást, vagy akár a belvárost. A tavalyi évhez hasonlóan az eseményen részt vett a fiatalokat tömörítő Young Pare szervezet is. Az eseményen 46 ország vett részt, vagyis Európán kívüli államokból is érkeztek.
Ez a rendezvény azért fontos, mert lehetőség nyílik arra, hogy a különböző hátterű, különböző gazdasági, szociokulturális környezetből érkező emberek megoszthassák egymással tapasztalataikat. Ahány ország, annyiféle gyakorlat, annyiféle szemlélet, egy valamiben azonban közösek, elsősorban nekünk magunknak kell tennünk azért, hogy krónikus betegség mellett is teljes életet tudjunk élni. A betegszervezetekre, a betegek képviseletére szükség van, mert az ismeretszerzésen kívül életviteli, jogi, munkaügyi és egyéb tanácsokkal segítik a hozzájuk fordulókat. Az érintettek nem utolsósorban jó közösségre találnak ezekben a szervezetekben, ami már önmagában fél gyógyulás. Az idei év is a ‘Don’t Delay, Connect Today’ (Ne késlekedj, csatlakozz még ma) kampány jegyében zajlik, elsősorban a munkára, elhelyezkedésre fókuszálva.
A konferencia hosszú távú célja a reumatikus betegséggel élők álláskeresésében, eddigi munkahelyük megtartásában illetve a munkaerőpiacra való visszatalálásában való segítség. A PARE konferenciákon a betegségben érintetteké a főszerep, részt vesznek a szervezésben, a lebonyolításban, műhelyfoglalkozásokat vezetnek, természetesen mindezt szakemberek, orvosok, egészségügyi dolgozók segítségével. Az előadások, plenáris ülések, workshopok témája nem titkos, a 2014-ben bevezetett élő közvetítéseknek és videofelvételeknek köszönhetően azok is megnézhetik, akik személyesen nem tudtak jelen lenni. A konferencia tehát a betegségben érintettek aktív részvételére épül.
photo: EULAR
A rendezvény egyik fontos programja a videók és poszterek szemléje, melynek során a részvevők sikeres kampányaikat mutatják be. A megnyitón Nele Caeyers, a PARE állandó bizottságának köszöntője, és Johannes W. J. Biljsma, az EULAR elnökének köszöntője után Adam Vojtech, Csehország egészségügyi minisztere üdvözölte a konferencián megjelenteket. Adam Vojtechről azt kell tudnunk, hogy korábban rockénekes is volt. Jakub Závada reumatológus arról beszélt, hogy mennyire fontos, hogy a reumatikus betegséggel élők minél kevesebbet hiányozzanak a munkahelyükről, és hosszabb távon is megtarthassák az állásukat. Szerencsére ma, a biológiai terápia korában ez már sokkal könnyebb, mert a kezelés hatására javul a betegek állapota, és vissza tudnak térni a munka világába. Az egyik workshop témája is szorosan ehhez kapcsolódott, hogyan lehet megőrizni a munkahelyeket a krónikus betegség ellenére. Felmérések igazolják, hogy minél iskolázottabb valaki, annál nagyobb az esélye, hogy jólétben éljen, és jobban képes az önmenedzselésre is. Fokozottan érvényes ez a krónikus betegséggel élőkre, hiszen magasabb iskolázottságnál kevésbé kell fizikai munkát végezniük, így nem fáradna k el annyira, nem terhelik meg az ízületeiket munka közben. A tapasztalatok azt mutatják, ha például valaki munkanélkülivé válik rheumatoid arthritisz következtében, nagyon kicsit az esélye, hogy újra dolgozni tudjon.
Egy másik munkacsoportban a rehabilitáció kérdése került sorra. A rehabilitáció három pillére: 1. orvosok, tudósok 2. egészségügyi dolgozók 3. a betegségben érintettek. A rehabilitáció során az ergodiagnosztikai szempontokat is figyelme be kell venni, vagyis felmérni, hogy az ízületi betegségben szenvedő egyén pszicho-szenzomotoros képességei mennyire sérültek, mennyire képes visszaállni a munkába. Ehhez multidiszciplináris megközelítés szükséges, az egészségügyi dolgozókon kívül szociális munkások, ergonómusok, jogászok és egyéb szakemberek is részt vesznek a munkában. Arra a kérdésre, hogy eláruljuk-e a betegségünket a munkaadóknak, egyöntetű volt a válasz: ne mondjuk el, mert akkor veszélybe kerül az állásunk. A Gyógyszergyárakkal való együttműködés műhelymunkán a gyógyszercégekkel való kapcsolattartásról beszélgettünk, hogyan vonhatnánk be őket a betegszervezet tevékenységébe, hogyan kérhetünk támogatást, vajon eladjuk-e magunkat, ha engedjük, hogy reklámozzanak minket a naptárjukban, de cserébe más cégekkel nem dolgozhatunk együtt? Az idén is került közös kirándulásra, Prága belvárosát néztük meg, éppen a húsvéti vásár kellős közepébe csöppentünk. A konferenciát záróvacsorával fejeztük be.
photo: EULAR
