Az eddigi évekhez hasonlóan az idén is Brüsszelben került sor az EULAR PARE (Reumatológiai Betegséggel Élők Nemzeti Szervezeteinek Európai Szövetsége) konferenciájára, melynek középpontjában az EULAR új kiáltványa, illetve a Patient Research Partners (PRP) program, vagyis a „betegek partnerként való részvétele a kutatásban” állt. Hazánkat Rozán Eszter, a Magyar Reumabetegek Egyesületének elnöke, és Dr. Ortutay Judit, az egyesület titkára képviselte.

November 28-30-a között rendezték meg az idei évben az EULAR PARE konferenciát Brüsszelben, a programok azonban jóval előbb elkezdődtek, a szervezet új önkénteseinek facilitátor tréninget tartottak, az IPARE találkozóra is a hivatalos megnyitó előtt került sor. A facilitátor olyan személy, aki segíti a csoportok, közösségek, egyesületek és egyéb szervezetek munkáját. Közreműködik a közösség célkitűzéseinek megtervezésében, a feladatok meghatározásában és végrehajtásában, hogy ezzel segítse a szervezet hatékonyabb működését. A facilitátor támogatja a közös gondolkodást a különböző szempontok figyelembevételével, lehetőséget biztosít az egyéni vélemények megnyilvánulására, motorként és inspiráló erőként vesz részt a kölcsönös konszenzus kialakításában. A foglalkozásokon a résztvevők az elméleti ismereteket rögtön ki is próbálhatták a gyakorlatban szituációs feladatokon keresztül.

Az IPARE az International PARE Working Group rövidítése, vagyis nemzetközi munkacsoportot jelöl. Az EULAR tevékenysége a tengeren túlra is átnyúlik, a konferencián is megjelentek betegszervezeti képviselők Dél-Afrikából, Panamából, Chiléből, Indiából, Izraelből. A reumatológiai betegséggel élők nemcsak Európában, hanem az egész világon hasonló problémákkal küzdenek, mint például a reumatológiai betegségek késői felfedezése és diagnosztizálása, hiány reumatológusokból és egészségügyi szakemberekből, nehézségek a gyógyszerekhez és kezelésekhez való hozzáférésben, a betegek nem kielégítő részvétele a kutatásban és a betegségüket érintő törvényhozásban.

Ennek érdekében született meg az EULAR 2024-2029-es új Európai Kiáltványa (manifesztuma), mely a döntéshozók és az európai nyilvánosság figyelmét szeretné felhívni a reumatológiai betegségekre. A konferencia első részében ezt az új kiáltványt jártuk körül, hogyan tudják a reumatológiai betegséggel élők képviselni az érdekeiket európai szinten.

A betegek partnerként való bevonása a kutatásba azt jelenti, hogy a reumatológiai betegséggel élők aktívan részt vesznek a kutatói munkában, és egyenlő partnerként működnek együtt a kutatókkal. A kutatói partner tehát olyan reumatológiai betegséggel élő személy, aki kezdettől fogva részt vesz a tudományos kutatásokban, közreműködik a kérdőívek megszerkesztésében és értékelésében, mely a saját tapasztalati tudásukon és szakértelmükön alapul. A nem hivatalos segítők is értékes észrevételekkel tudnak hozzájárulni a kutatáshoz, a betegek tapasztalatainak kiegészítéseként. A betegpartnerek értékes és releváns információkkal tudják támogatni a kutatásokat bármelyik fázisban, az aktív részvételük előnyös mind a betegek, mind a kutatók és mind a betegpartnerek számára. Az együttműködés lényege a nyitott, átlátható kommunikáció, a bizalom, az elfogadás és az arra való törekvés, hogy egyenlő mértékben tanulhatnak egymástól a kutatók és a betegek, úgy, hogy a betegek egyenrangú partnerként vesznek részt a kommunikációban.

Az EULAR ajánlásokat dolgozott ki, hogy elősegítse a kutatók és betegek egyenrangú partnerségét. Ezek az ajánlások a következők: 

1. A betegpartnerek bevonása a kutatás minden típusába, beleértve az alapkutatásokat, a transzlációs- és klinikai kutatásokat.

2. A betegpartnerek kezdetektől való részvétele a kutatási projektben minden fázison keresztül.

3. Legalább két betegpartner bevonása minden egyes projektbe.

4. A betegpartnerek toborzása a világosan letisztázott és megértésen alapuló dokumentumokon nyugszik, melyek tartalmazzák a közös szerepeket, felelősségeket, és célokat.

5. A kutatói csapatnak támogató környezetet kell biztosítani a betegpartnerek számára.

6. Egy erre kijelölt koordinátor közvetít a kutatók és a betegpartnerek között.

7. A kutatók tréningekkel segítik az együttműködést a betegpartnerekkel.

8. A kutatók és a betegpartnerek rendszeresen értékelik a közös munkájukat, és a lehetőségeken belül kiigazítják, ha szükséges.

9. A kutatók elismerik a betegpartnerek munkáját, társszerzőséget is biztosítva, ha lehetséges.

10. A betegpartnerek anyagi támogatása megfontolás tárgyát képezi.

Egyesületünk idén is részt vett a Best practice fair (A legsikerültebb tevékenységek kiállítása) programon. Digitális poszterünk címe „How art can make the life of people with RMDs easier” volt, vagyis Hogyan segíti a művészetterápia a reumatológiai betegséggel élők életét. Projektünket a nagy plénum előtt is bemutattuk, a szünetekben rengeteg kérdést, pozitív visszajelzést kaptunk a művészetterápiával kapcsolatban.

A konferencia kiváló alkalom arra, hogy megosszuk egymással tapasztalatainkat, régi ismerősökkel találkozzunk, új embereket ismerjük meg, és a szélesebb kitekintés által hatékonyabban tudjunk részt venni a saját egyesületünk életében.